一直苦於沒有什麼正規渠道來擴大「共濟失調」患者的宣傳力度和方法。正當我們一籌莫展的時候,《養父》這部由張國立先生執導並主演的電視劇出現了。
劇中的主角樓志軍得了一種叫「遺傳性小腦萎縮共濟失調」的絕症。而由下腦萎縮引起的共濟失調,是所有「共濟失調」症中最為常見的一種。當然劇中所說的「遺傳痙攣性共濟失調」只是病症的一種表現,而非醫學術語。但我們不必去深究醫學名詞的正確性,能讓觀眾瞭解並理解這個群體的生活狀態,就已經是很大的貢獻了。
對這部電視劇最有發言權的,應該是我們這群真正的「企鵝」了。(有人形容我們這群人走路搖晃,狀如企鵝,故有此一說)我也是一名「遺傳性小腦萎縮共濟失調」患者。這部熱劇《養父》之時,來宣傳我們這群「企鵝」更為具體的生活畫面。
由於「共濟失調」患者,不僅只是由「小腦萎縮」引起的,還有其他的原因。為了介紹我們這一類的及病人的現狀,我就統一稱之為「共濟失調」患者。
基於歐美人群的流行病學調查顯示,該類疾病的患病率約為6/10萬,以中國13億人口計算,患者數目約為七萬八千人。因每個遺傳病家族中未成年兒童可能攜帶遺傳基因,所以總數應接近十萬人。但中國地域之廣,病友分散,加之這種病不會傳染,患病病人數相對較少,許多人根本聞所未聞,更別說政府重視了。遺傳病也常常排除在醫保或者商保之外,因為慢慢失去運動功能,所以失業也是早晚的事。愛情更是與我們無緣,誰願意嫁給一個或娶一個目前還是病人的人。
是的,疾病不可怕,可怕的是我們失去了靈魂,失去了自我。樓志軍身患重病,還有兩個養女和一個養子,但他最終憑他高尚的人格獲得了「牛莉」的芳心。雖然電視的結局都是編劇的安排,但在我們的心靈卻播下了希望之花。我們是應該具有歷史辯證唯物主義思想的,任何的事,它都不是絕對的,它是變化的,發展的。你現在無病無痛,也並不代表你會永遠安康!現在有病的人,也許會有柳暗花明的一天。想想泥石流,地震,車禍等意外中失去生命的人,我們就應該清醒;我們至少還活著!我們這樣的人,其實是對生命感悟最深的,因為我們曾慢慢的失去許多,所以我們更懂得更加珍惜眼前的一切,包括工作,親情,友情和愛情。
樓志軍面臨的,對未來的恐懼和擔心,是我們每一個「共濟失調」患者都會無一例外的去面對的。這種病的可怕之處在於;病情會不斷惡化,而自己卻無能為力,因為到目前為止並沒有特效藥可以控制病情。它將一點一點吞噬你所有的運動功能。
我們痛恨著現實的無奈,但我們別無選擇,仍只有積極的生活,尋找新的生機,借張國立先生執導並主演的《養父》播出之後,希望他能在適當的實際多宣傳我們這種「企鵝」們的生活狀態,但是我不知張國立先生能否看見我的文章,我畢竟只是一個名不見經傳的小人物,人微言輕。但我相信;無論張國立先生是否看見了我的文章,都會盡力熱心於公益事業了。因為《養父》已經在為我們傳遞著這樣的信息。
認識不能完全控制命運的,但也不是完全不能改變命運的。人們的生活都是選擇的結果;你現在的生活是你以前選擇的結果;你現在的選擇決定你以後的生活。遠的不說,就說我自己吧!我如果不去「自考」,我可能現在也是個農民,一個連走路都搖晃不定的人,更別說幹農活了;我如果不去考「中國註冊會計師」,那麼即便我不當農民,也會過早的事業;我如果不繼續探索我未來的路,可能我就不會有新的曙光了。我希望我們都可以掙扎下,那怕那麼一下。也許下一面我們就可以真的站起來了。